PRÓXIMO DESTINO: LA HUMANIZACIÓN INTEGRAL DE LOS CUIDADOS
Marta Olabarria, Project Manager Domum Programme.
El símil entre un proceso de enfermedad y un viaje es muy común. Ambos tienen el poder de transformar a la persona que los vive. Al inicio, ambos están rodeados de incertidumbre y generan dudas sobre lo que encontraremos en cada etapa. Sin embargo, con un buen acompañamiento, ambos procesos pueden ampliar nuestros horizontes y generar aprendizajes.
Ya hace un tiempo que el sistema sanitario ha estado experimentando un cambio de paradigma, poniendo las necesidades del paciente en el centro de este viaje. Se han generado una gran cantidad de conocimientos en torno a la experiencia del paciente en los últimos años, lo cual ha permitido que los procesos asistenciales se dirijan hacia un enfoque más humanizado.
La experiencia del paciente es un aspecto vital en la atención médica en todo el mundo, la cual ha evolucionado con los avances médicos y en la sociedad en general desde la segunda mitad del siglo XX. El concepto surgió en Estados Unidos, en un contexto de servicios sanitarios privados, donde se enfocaba más en la satisfacción del cliente. Mientras que en Europa la visión evolucionó a una orientación más completa y centrada en las necesidades integrales del paciente, no solo las asistenciales sino también las emocionales. La experiencia del paciente es más que solo recibir tratamiento médico, también se centra en la percepción del paciente sobre otros elementos no clínicos que influyen en su satisfacción general y resultados en salud. Los expertos han identificado cinco dimensiones de la experiencia del paciente, la física, asistencial, emocional, social y simbólica, que tienen un fuerte impacto en la salud del paciente. Actualmente, el sistema sanitario se enfoca principalmente en las dimensiones física y emocional, pero es importante no olvidar las otras dimensiones.
Varias instituciones han desempeñado un papel clave en el desarrollo de estos conceptos:
- Clínica Mayo, una reconocida institución médica sin fines de lucro en Estados Unidos, se enfoca en la medicina centrada en el paciente y considera fundamental la relación con la experiencia del paciente, en su misión y valores fundamentales.
- Beryl Institute, una organización global con sede en Estados Unidos, se dedica a mejorar la experiencia del paciente en la atención médica. Desde su fundación en 2006, se ha establecido como referencia en liderazgo y recursos relacionados con la experiencia del paciente y su familia a nivel mundial.
- The Patient Revolution, una comunidad global de profesionales, pacientes y médicos en Estados Unidos, se dedica a transformar la atención médica de una actividad industrial en una experiencia profundamente humana que brinda atención cuidadosa y amable para todos a través del sistema de salud local.
- Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) es la primera organización en España dedicada específicamente a la experiencia del paciente.
- XPA Patient Experience, con sede en Barcelona, es una comunidad impulsada por expertos que proporciona recursos y mejora la experiencia del paciente.
Estas instituciones, junto con muchas otras, han trabajado para mejorar la calidad de la atención médica y desarrollar herramientas para medir la experiencia del paciente. Actualmente, la mayoría de los centros de atención médica incorporan programas y, en algunos casos, departamentos enteros dedicados a profundizar en indicadores que brinden información sobre las barreras asistenciales y las necesidades no satisfechas de los pacientes durante sus interacciones con el sistema de salud.
Entre las herramientas más destacadas para incorporar la voz de los pacientes se encuentran los PROMs (medidas de resultados informados por el paciente) y los PREMs (medidas de experiencia informadas por el paciente), que han sido recientemente incorporados como fundamentales.
Aunque tanto los PROMs como los PREMs tienen ciertas limitaciones en cuanto a la cobertura de su medición, se puede decir que cumplen diferentes propósitos al evaluar la experiencia del paciente. Los PROMs se centran en cuantificar directamente el impacto de la enfermedad en la vida diaria de los pacientes, así como en analizar en qué medida el tratamiento o la intervención pueden aliviarlo. Esto proporciona información útil para mejorar el control de los síntomas. Por otro lado, los PREMs se enfocan en la percepción que los pacientes tienen de su experiencia, más allá de la mera satisfacción. Pueden abordar aspectos como las instalaciones, la empatía del personal y la comunicación, y ayudan a identificar tanto los aspectos positivos como los puntos débiles percibidos por el paciente. Dos ejemplos concretos aplicados a enfermedades raras, daño renal crónico y oncología se pueden encontrar en interesantes artículos que ilustran esta definición.
La incorporación de la experiencia del paciente ha provocado cambios en la forma en que se percibe la atención médica. Ha mejorado la comunicación entre médicos y pacientes, así como la valoración de la importancia del factor humano. También ha fomentado la participación activa de los pacientes, quienes están cada vez más informados y toman decisiones sobre su propia salud. Esto ha tenido un impacto positivo en indicadores como el autocuidado, la identificación de síntomas y la adherencia al tratamiento.
La humanización de los cuidados
El concepto de la experiencia del paciente está estrechamente relacionado con otro concepto importante: la humanización de los cuidados. Ambos aspectos se han vuelto cada vez más relevantes y están interconectados. Al igual que la experiencia del paciente busca que los pacientes tengan un papel más activo en su interacción con las instituciones de salud, la humanización implica reconocer al paciente de manera integral y promover un entorno cálido, empático y centrado en la persona.
La existencia de más evidencia, herramientas e iniciativas inspiradoras ha contribuido a promover una atención sanitaria más centrada en la persona. Sin embargo, aún hay mucho trabajo por hacer, y esto no será posible sin el compromiso de profesionales de la salud que se conviertan en el “motor de cambio” en un sistema de salud mal diseñado en este tema. Iniciativas como la Fundación Humanizando la Sanidad son un claro ejemplo de liderazgo en este sentido. Será interesante ver cómo estas iniciativas se expanden en diferentes áreas de atención y cómo aprovechan la transformación digital y la inteligencia artificial, que también se están abriendo camino en el sistema, para promover la humanización y la atención centrada en la persona.
Tomando las palabras de Joan Carles March en una entrevista sobre la humanización en la gestión de la salud: “Como decía uno de mis poetas favoritos, Luis García Montero, la HUMANIZACIÓN, la vida, la enfermedad… todas estas palabras deben articularse con un hilo para llegar a la palabra dignidad”.
DOMUM Programme: Un enfoque humano en la atención oncológica
En la Fundación Nous Cims, a través del programa DOMUM, estamos comprometidos con la humanización de la atención en procesos oncológicos. Trabajamos en colaboración con los equipos médicos para garantizar el bienestar emocional de los pacientes mediante la creación de espacios terapéuticos y la implementación de actividades psicosociales. Nuestro programa establece una red de centros que se centran en humanizar la atención a través de un enfoque integral, que abarca las esferas emocionales, personales y sociales de todos los involucrados en el proceso oncológico, incluidos los familiares y los profesionales de la salud. Ponemos en el centro las voces y necesidades de los pacientes con cáncer.